李平（后排左一）與“地貧兒童”在一起。

　　日前，記者在深圳市第二人民醫(yī)院的“地貧之友”工作室約見了李平，她是國(guó)內(nèi)還是首支專門關(guān)愛“地貧”人群的服務(wù)組織——深圳市紅十字會(huì)關(guān)懷地中海貧血癥志愿者服務(wù)隊(duì)的發(fā)起人之一，同時(shí)也是一名地中海貧血兒童的母親。

　　孩子５歲時(shí)被確診

　　“許多人都知道，‘地中海貧血’患兒的出生會(huì)給一個(gè)家庭帶來無盡的痛苦。但既然遇到了，就要坦然面對(duì)。我和另外一名‘地貧兒’亮亮的奶奶劉超齡都是深圳‘地貧’服務(wù)隊(duì)的發(fā)起人，正是因?yàn)橄嗤脑庥?，才使我們兩個(gè)柔弱的女人有了創(chuàng)建這支服務(wù)隊(duì)的動(dòng)力?！?/p>

　　李平說，兒子佳佳和亮亮同年出生，今年都已經(jīng)１６歲了，但兩人的性格完全不同，一個(gè)內(nèi)斂羞怯，一個(gè)開朗活潑。佳佳在一歲多的時(shí)候，許多人都說孩子的臉色太差，可能得了什么病，于是就帶著兒子走遍深圳的大小醫(yī)院?！白畛酰t(yī)生檢查的結(jié)果是貧血，只有個(gè)別醫(yī)生懷疑孩子是血液疾病。聽醫(yī)生說孩子要輸血，就帶著佳佳去深圳一家大醫(yī)院輸血。連續(xù)輸了三年多的血，由于一直對(duì)‘地貧病’不了解，有病亂投醫(yī)，花了不少冤枉錢，但病依然不見有好傳。直到佳佳五歲時(shí)，才被醫(yī)生診斷為地中海貧血癥，并斷言‘孩子活不過七歲’?！?/p>

　　“這不意味著，乖巧、可愛的兒子被病魔判了死刑？“李平慌了。由于長(zhǎng)期輸血，孩子身體里堆積了許多鐵質(zhì)，佳佳的脾臟開始腫大，樣子開始有些變形。后來，在前往深圳市第二人民醫(yī)院治療時(shí)，李平認(rèn)識(shí)了曾做過醫(yī)生的劉超齡，得知她的孫子亮亮也是一名“地貧兒”，有著相同命運(yùn)的兩個(gè)女人成了忘年交。

　　面對(duì)病魔不再迷茫無助

　　由于劉超齡自己是個(gè)醫(yī)生，對(duì)“地貧病”比較了解，亮亮在發(fā)現(xiàn)病情時(shí)第一時(shí)間得到了正確的治療，“那時(shí)候，大多數(shù)‘地貧’家庭都不了解地貧的性質(zhì)，不要說是普通百姓人家，就連醫(yī)生都未必對(duì)這個(gè)病完全了解，更不要說能給‘地貧兒’一個(gè)正確的治療了。”李平說，像她這樣亂投醫(yī)的情況她也碰到不少，“幸運(yùn)的是我認(rèn)識(shí)了劉奶奶一家，他們傳授給我的護(hù)理方法讓我面對(duì)病魔不再迷茫無助?！?/p>

　　隨后的日子，李平一家得到了深圳市第二人民醫(yī)院兒科李琪主任的大力幫助，在這段時(shí)間中，他們陸陸續(xù)續(xù)認(rèn)識(shí)了３０多個(gè)地中海貧血兒童的家庭。此時(shí)為了兒子佳佳，李平已經(jīng)不再去上班了，她成了兒子康復(fù)路上的專職媽媽、醫(yī)生、保姆和老師。由于得到了良好的照顧，佳佳和健康的孩子沒有什么兩樣?！钡侵車暮⒆訁s不是這樣，很多孩子由于長(zhǎng)期沒錢輸血，發(fā)育得很不好，十幾歲的孩子看起來就像幾歲的孩子，甚至出現(xiàn)了肝脾腫大的情況。“我和丈夫看著自己的孩子又看看周圍的孩子萌生了一個(gè)念頭，能不能把這些孩子組織到一起，有一個(gè)專門幫助他們的組織出現(xiàn)？

　?。保梗梗改?，在深圳市二醫(yī)院輸血期間，“地貧兒”家長(zhǎng)們動(dòng)議成立家長(zhǎng)互助會(huì)，當(dāng)時(shí)有２８名地貧兒家長(zhǎng)參加。２００１年１２月，經(jīng)正式申報(bào)批準(zhǔn)，深圳成立了“深圳市紅十字會(huì)關(guān)懷地中海貧血癥志愿者服務(wù)隊(duì)”——簡(jiǎn)稱“地貧”服務(wù)隊(duì)，當(dāng)時(shí)在國(guó)內(nèi)還是首支專門關(guān)愛地貧人群的服務(wù)組織。

　　深圳“地貧”服務(wù)隊(duì)成立至今，成員已經(jīng)從最初的２８名發(fā)展到如今的３４０名，服務(wù)隊(duì)的成員里既有醫(yī)護(hù)人員也有義工，但更多的還是“地貧兒”的家長(zhǎng)?！暗刎殹狈?wù)隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)陳俊銘、副隊(duì)長(zhǎng)林向陽(yáng)和劉超齡是服務(wù)隊(duì)的核心人物，多年來他們?yōu)樯钲诘摹暗刎殹奔彝ヌ峁┝嗽S多幫助與支持，為深圳的“地貧”患兒舉辦了一個(gè)接一個(gè)的活動(dòng)，讓很多生活在“地貧”陰霾下的家庭逐漸走出陰影，重拾信心，為許多“地貧兒”提供免費(fèi)輸血、募捐等活動(dòng)，也為“地貧兒”爭(zhēng)取到了社會(huì)上更多的援助。

編輯: 梁碩芳